Das Teilprojekt 6 „Versorgungsepidemiologie“ (Leitung Dr. Ursula Paulus, TP6) ist eine bevölkerungsbezogene Beobachtungsstudie, die prospektiv innerhalb zweier Projektregionen (Köln, Saarland) Daten zum Vergleich der Versorgung und Therapiestrategien von Lymphompatienten innerhalb und außerhalb klinischer Studien erhebt. Aufgenommen werden konnten alle erwachsenen Patienten mit der Erstdiagnose eines Lymphoms zwischen dem 01.06.2000 und 31.12.2002 und dem Wohnsitz innerhalb einer der Projektregionen. Die Patientenrekrutierung erfolgte überwiegend über Pathologen, Onkologen und betreuende Ärzte. Daten zu Diagnose, Therapie und Verlauf wurden von den behandelnden Ärzten in einem Patientenbuch dokumentiert, weitere Informationen und Abgleiche erfolgten über Arztbriefe und Patientenakten.
Zur Auswertung standen Daten von 531 Patienten zur Verfügung: 228 Frauen vs. 303 Männer. Die Altersverteilung zeigte
einen Schwerpunkt zwischen dem 60. und 70. Lebensjahr. In Bezugnahme auf das Saarländische Krebsregister entspricht das
Untersuchungskollektiv 55% der Inzidenz. 94% der Patienten wurden von einem Hämato-Onkologen betreut. Die Teilnahme an
einer Therapiestudie erwies sich als abhängig vom Patientenalter (abnehmend bei steigendem Alter), von der Entität
(Hodgkin Lymphom (HL) 67%; Chronisch lymphatische Leukämie (CLL) 30%) und der behandelnden Institution (Uniklinik 46%;
nicht universitäres Krankenhaus 17%). Die Auswertung der Therapie bezog sich ausschließlich auf die Primärtherapie. Es
zeigte sich, dass 84% der Behandlungsansätze außerhalb von Therapiestudien dem am häufigsten eingesetzten
Therapieschema entsprachen oder studienanalog waren. Erkennbare Gründe für Abweichungen sind eine Therapieanpassung an
den Tumorsubtyp bzw. an die Lokalisation, widersprüchliche histologische Befunde sowie zu berücksichtigende
Nebendiagnosen. Weiterhin konnte in einer Nachbefragung festgestellt werden, dass sich 85% der Patienten als mit der
Behandlung sehr zufrieden äußerten.
Parallel zur o. g. Primärdatenanalyse erfolgte im Rahmen dieses Projektes auch eine Sekundärdatenanalyse von Daten
der Gesetzlichen Krankenversicherung (Leitung Peter Ihle (PMV Forschungsgruppe, Universität zu Köln, TP6). Hierfür
wurde in Kooperation mit der AOK Hessen und der KV Hessen eine Vollerhebung von Versicherten mit malignen Lymphomen für
fünf Kalenderjahre (1998-2002) durchgeführt. Damit stand eine Datenbasis zur Verfügung, die das medizinische
Versorgungsgeschehen vollständig, sektorenübergreifend (ambulant und stationär) und personenbezogen (pseudonymisiert)
abbildete und als Basis für Auswertungen zur Versorgungsforschung und Gesundheitsökonomie diente. So konnte
beispielsweise gezeigt werden, dass sich für Lymphompatienten durchschnittliche Krankheitskosten in Höhe von 6000,-
Euro/Jahr ergeben. Weiterhin konnte anhand des Datensatzes gezeigt werden, dass – in Übereinstimmung mit Auswertungen
der Primärerhebung - bereits 4 bis 5 Quartale vor Diagnosestellung eine Prodromalphase einsetzt, die durch erhöhte
Inanspruchnahme des medizinischen Versorgungssystems gekennzeichnet ist.