Register zu Epidemiologie und Behandlung von Marginalzonen-Lymphomen

Hintergrund

Bei Marginalzonen-Lymphomen (MZoL) handelt es sich um eine Gruppe von B-Zell- Non-Hodgkin-Lymphomen (B-NHL), die einen klinisch indolenten (= langsam wachsenden) Verlauf zeigen. Histologisch werden drei Typen unterschieden:

1. MZoL der Milz (unter 2 % der B-NHL)
2. nodale (im Lymphknoten entstehende) MZoL (unter 2 % der B-NHL)
3. extranodale (in Organen entstehende) MZoL (7-10 % der B-NHL)

Da das primär extranodale MZoL in jedem Organ oder Gewebe in sehr unterschiedlicher Häufigkeit auftreten kann, ist diese Gruppe sowohl in ihrem klinischen Bild als auch in der Häufigkeit sehr heterogen. Marginalzonen-Lymphome des Gehirns (= zerebrale MZoL) werden lediglich als Einzelfälle beschrieben, während für die des Magens (> 50 % der ex - tra nodalen MZoL) multizentrische Studiendaten vorliegen. Entsprechend fehlen für fast alle MZoL Studiendaten, die verlässliche Daten zur Epidemiologie oder valide Aussagen zu einer adäquaten Therapie geben könnten.

Die Deutsche Studiengruppe Gastrointestinale Lymphome (DSGL) führt seit 1992 prospektive Studien zu Magen- und Darm-Lymphomen durch und konnte durch ihre Arbeiten einen Therapiestandard etablieren. Da im Magen (nach den aggressiven Lymphomen) Marginalzonen-Lymphome am häufigsten vertreten sind, erreichen die Studienzentrale der DSGL vermehrt konsiliarische Anfragen zur Therapie von MZoL auch anderer Lokalisationen. Es hat sich gezeigt, dass ein erheblicher Informations- und Beratungsbedarf bei den behandelnden Ärzten besteht, zumal MZoL in den gängigen Fachbüchern nur unzureichend oder gar nicht berücksichtigt werden und Artikel in Fachjournalen meist nur schwer zugänglich sind. Die DSGL hat sich daher entschlossen, MZoL prospektiv zu erfassen, und ein Nicht-interventionelles prospektives Register zu Epidemiologie und Behandlungspraxis bei MZoL aktiviert.

Zielsetzung

Ziel ist die Erfassung und Dokumentation aller Subtypen der Marginalzonen- Lymphome und deren Behandlung im klinischen Alltag. Dazu gehören auch Patienten, die in aktuelle Therapiestudien eingebracht werden wie z.B. MZoL des Magens, die bereits im Rahmen der DSGL dokumentiert werden. Weiterhin sollen auch Rezidive eines vorbehandelten MZoL registriert werden. Insbesondere richtet sich die Fragestellung auf folgende Punkte:

• In welcher Häufigkeit treten die Subtypen der MZoL auf?
• Welche Diagnostik wird bei den einzelnen Entitäten durchgeführt?
• Welche Behandlungsstrategie wird bei den einzelnen Subtypen verfolgt?
• Wie ist das Therapieergebnis der gewählten Strategie?
• Treten bei der Behandlung Nebenwirkungen auf, die nicht aus der Behandlung der häufigen Lymphomentitäten bekannt sind?

Die erfassten Daten sollen Grundlage für die Planung künftiger Therapiestudien sein. Gleichzeitig soll das Register durch den Informationsaustausch mit den teilnehmenden Ärzten als Diskussionsforum dienen. Die Registerzentrale wird konsiliarische Beratungen vermitteln und auch für Anfragen von Patienten zur Verfügung stehen.

Die Einbeziehung dieser Registerstudie in die integrierte Versorgung ist in Vorbereitung.
Weitere Informationen: www.lymphome.de/integrierte-versorgung.